Hvordan få kontakt med andre
som har RP/Usher?

Det er mange muligheter for å få kontakt med andre som har Usher og RP via nettet. Det kan være greit å få snakke med og spørre andre som har det samme, utveksle erfaringer og slikt. Jeg har selv fått kontakt med mange utlendinger med Usher eller RP via nettet. Problemet kan være at alle former for forum om sykdommen(e) vanligvis er på engelsk.

Her er i allfall de metodene jeg har brukt:

Mailinglister

Den første og kanskje mest aktuelle er via såkalte mailinglister. En mailingliste er en virituell "tavle" der alle kan spikre opp sitt bidrag eller svare på andres ved å sette opp innlegg.

Det er to slike mailinglister som er aktuelle for oss med Usher:

Den ene heter "RPlist" og er som navnet tilsier kun for øyensykdommen RP. Det er over 900 mennesker på denne lista og til dels mye mail i perioder. Mange interessante temaer kommer opp og en kan lære svært mye av lista. Folkene er hyggelige og for det meste amerikanere og kanadiere, men også tyskere, engelskmenn +++ Språket er selvfølgelig engelsk, men for det meste er den relativt ukomplisert, en kommer seg langt med skoleengelsk og litt sunn fornuft. (og ei ordbok!)

Den andre heter "Usherlist" og er da selvfølgelig myntet på mennesker med Usher. Stoffet som blir postet her gjelder begge sider av Usher'n, både hørselstapet og RP'n. Ellers så er denne lista nesten identisk med RPlist bare med noe mindre "folketall".

Om listene generelt: En ser innlegg om alle mulige ting på dem, alt fra reint medisinske ting til mer følesmessige emner blir diskutert. Ingen spørsmål er for dumme! En hjelper og støtter andre etter beste evne. Det er heller ingen tvang i å sende innlegg, mesteparten av listerne bare "lurker", dvs. de bare leser mailer og sender sjelden eller aldri inn noe selv. Det sier seg vel selv at om 900 mennesker alle ville si noe om alt så ville det bli fullstending kaos...

Hvordan blir jeg med på dissse listene?

RPlist: http://dixonvision.com/rplist/

Gå til sida og følg instruksjonene!

Usherlist: Her er det bittelitt mer komplisert. Du må sende en mail til denne majordomo@farside.c.c.misu.nodak.edu-adressen og skrive ”SUBSCRIBE USHERLIST” i mailen. Det og bare det! Du vil så få svarmail på at du er registrert etc.

Om du har skrevet deg opp på en/begge listene, vil du begynne å motta mail fra listene og kan svare på disse. Det kan være lurt å tilordne mailene fra en liste til en katalog i mailprogrammet ditt om du har mulighet. Så får du alt samla på ett sted og du slipper mye forvirring!

Lykke til! :)