Ushersida
Visning: 
Dere har nå lest en del om Usher og RP og har forhåpentligvis fått en viss forståelse for hva det er. Det noen kanskje lurer på nå, er hvor lenge jeg har visst at jeg har Usher og mine egne opplevelser og erfaringer.
Jeg har visst at jeg var hørselshemmet siden jeg var 7 år, men som dere sikkert skjønner var jeg da i minste laget til å forstå noe særlig av hva det innebar den gangen. Imidlertid ble det å ha et ”forhold” til hørselshemminga mer eller mindre tvingende nødvendig etter hvert og jeg har i dag levd med i større eller mindre grad avklart forhold til hørselshemminga i 20 år. Å være hørselshemmet er, for å si det på godt folkespråk, noe herk, men man blir vant til det ;)
Når det gjelder Usher Syndrom og RP så fikk jeg først diagnosen månedsskiftet Mars/April '98. Det var et sjokk!! Dere kan selv tenke dere hvordan det er å være 16 og måtte innse at en har en slik funksjonshemming. Jeg var såpass gammel og klar over livets realiteter at jeg ikke fikk den ”milde” overgangen min diagnose som hørselshemmet i realiteten innebar da jeg var barn. Alle slags rare tanker raste igjennom hodet mitt den første tiden og det tok nok en stund før jeg innså hva det ville bety for meg. Alle framtidshåp og planer måtte revurderes og mange muligheter forekom meg umulige. Jeg innså at jeg må legge opp livet og utdannelsen min på en helt annen måte en tidligere tenkt og planlagt. Men tross alt, jeg ville ikke bare sette meg på baken og bli uføretrygda. I dag er det imidlertid den veien det har gått, på tross av år i utdanning og jobb.
Jeg merker allerede mye til sykdommen på en del måter, men klarer meg enda ganske bra og er forholdsvis mobil. Kommer meg rundt omkring uten å måtte lite på andres hjelp. Det jeg merker mest til er at kombinasjonen av øyensykdommen og hørselshemminga sliter meg fortere ut nå enn når jeg var yngre. Spesielt er jeg plaget med stiv nakke og derav hodepine. Dette er noe som går i perioder og kommer mye an på arbeidsbyrde etc. Ellers er øynene mine tydelig ”syke”. Jeg ser helt klart dårligere enn for noen få år siden og er ganske lysømfintlig.
Det var lenge ukjent hvilken type Usher jeg har, men genforskerne på tidligere RITØ, fant etter en del år ut at jeg har type 3 – den ”finske varianten”. Noe som gjør det faktum at jeg idag har et hørselstap som er to til tre ganger større enn da jeg ble diagnostisert som hørselshemmet i 7-årsalderen mulig å forklare, om enn fortsatt ekstremt. Jeg har med andre ord hatt et betydelig hørselstap siden jeg var barn.
Synet mitt har skrantet merkbart de siste årene, selv om det ikke har vært de helt store målbare forandringene siden jeg ble diagnostisert som 16-åring, men i praksis forholder det seg annerledes. Både mobilitet og praktisk funksjonsevne er blitt svekket og jeg legger i større grad merke til at synet svikter meg i situasjoner hvor det tidligere var adekvat. Min egen teori har sammenheng med den velkjente evnen hjernen har til å kompensere for manglende sansefunksjon ved å fokusere sterkere på de sansene/sanserestene man har. Før eller siden kommer man til et punkt hvor den menneskelige hjerne når sin begrensning og dermed vil man, kanskje spesielt i sammenhenger med multipple sansehandikap, oppleve terskel-tendenser. Altså, man når et punkt hvor selv en hjerne i høygir rett og slett ikke klarer å hente noe mer ut av den informasjonen som er tilgjengelig, ergo blir sansetapene mer følbare.
Ser en disse to tingene i sammenheng, RP'n og hørselstapet så er jo begge svært alvorlige funsksjonshemminger hver for seg, og i forening kan de være katastrofale. Det verste med slike sykdommer som Usher er nok den psykiske biten, å takle faktorer som usikkerhet, uregelmessige progresjon, sosial isolasjon og generelt sett den begrensende effekten lidelsen har på mange plan i livet. En ting er sikkert når det gjelder å takle dette, enhver må finne sin måte, det finnes overhodet ingen fasit. Andre kan hjelpe og støtte opp om, med både råd og veiledning, men lasset må til syvende og sist dras av den syke.
Personlig, etter 10 år med Usher-diagnosen hengende over hodet, føler jeg meg knapt noe klokere enn jeg var som tenåring. Eldre, mer erfaren, men like overveldet av sykdommen som noen gang før. Å ha en lidelse som Usher Syndrom, oppleves for meg personlig som å ha en permanent sorg i livet, det er ikke som å miste noen du er glad i, det seg være noen som dør eller det er en kjæreste/partner. Jo, man husker gjerne disse menneskene hele livet, men sorgen den mildner som oftest over tid og etter hvert opptar gjerne andre mennesker tankene dine mer enn de som er borte. I et evolusjonsmessig og sosialt perspektiv er det forholdsvis logisk at det må være på denne måten, ellers hadde ikke vår art kunne leve, utvikle og spre seg på den måten som den har. Usher er imidlertid en sorg som er der, permanent, allestedsværende og dominerende. Du kan le og ha det fint, men du blir snart påminnet realitetene i det øyeblikket du snubler over en fortauskant eller hilser på en søppelbøtte med skarpleggen.
Selvfølgelig kan man ikke bare grave seg ned i depresjoner, men å late som om alt er perfekt og bare herlighet er like usunt som å velte seg i en selvmedlidenhetens gjørmepøl. Det er min egen oppfatning at man må finne sin middelvei, det handler om bevissthet og forståelse for hvorfor man føler som man gjør og samtidig være i stand til å ikke over- eller underdrive. Det er ingen skam å ha det kjipt fordi du har en mindre hyggelig diagnose og det finnes mennesker som kan hjelpe deg å takle både de praktiske og mentale sidene ved Usher Syndrom om du selv er villig til å oppsøke de rette instansene.