30.07.2008

Ushersida har nå omsider etter mange års forfall fått en mye tiltrengt overhaling og sitt eget dedikerte domene - ushersyndrome.info. Planen er også få sida ut i tospråkelig drakt, både norsk og engelsk samt utvide den med mer stoff. Vi får se hvordan det går ;)

Filosofien

Da jeg begynte å lage disse sidene på slutten av 90-tallet var grunnen ganske enkel. Jeg fant lite informasjon på nettet på norsk om Usher Syndrom og Retinitis Pigmentose. Det bestemte jeg meg for å gjøre noe med. Jeg satte meg ned, leste gjennom mange titalls sider av forskjellig opprinnelse, alle på engelsk, om Usher Syndrom og RP. Jeg skaffet meg kontakter i RP-miljøer så vel som Usher-miljøer på nettet og lærte i det store og det hele svært mye.

Stoffet som du finner på disse sidene er laget for at legmann skal kunne forstå det. Enkelt og greit med det jeg finner mest vesentlig. Jeg har derfor unngått lange utlegninger om avansert genforskning etc. Jeg håper det du finner på disse sidene er forståelig og gjøre leseren litt klokere og kan bidra til å øke kunnskapsnivået om Usher Syndrom.

”Legalisert Stoff?”

Jeg har ved et par tilfeller sett at noe av innholdet på disse sidene har blitt brukt i forskjellige sammenhenger mer eller mindre ordrett. At stoffet skal spres er i prinsippet ok, men jeg setter pris på om interesserte spør om lov først, spesielt før ting trykkes og utgis i landsdekkende publikasjoner o.l...

Tungvint å lese?

For offline-lesing har jeg også laget en utskriftvennlig versjon av siden om Usher Syndom og Retinitis Pigmentose. Den er i vanlig *.doc-format. Du kan selvfølgelig også velge ”print/skriv ut” i nettleseren din.

Last ned utskriftvennlig versjon

God lesing! :-)